- BIST 100 10.970,37 %0,52
- DOLAR 42,09 %0,05
- EURO 48,48 %0,33
- GRAM ALTIN 5.389,31 -%0,04
- Ç. ALTIN 8.852,40 %0,00
17 Nisan Dünya Hemofili Günü kapsamında kamuoyunda farkındalık oluşturmak amacıyla açıklamalarda bulunan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofilide güncel tedavi yöntemleri hakkında bilgi verdi. Zülfikar, “Hemofili hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmalarını çok önemsiyoruz. Bu çabalar sadece tanı koyulmayan hastaların kliniklere getirilmesine öncülük etmekle kalmaz, bilinen hastaların da daha iyi tedavi olanaklarına ulaşmasını sağlayabilir” dedi.
Halk arasında kanın pıhtılaşmaması olarak bilinen hemofili, hastaların yaşam kalitesini olumsuz olarak etkiliyor. Genetik geçişli kalıtsal kanama bozukluğu olan hemofili için güncel tedavi yöntemleri arasına giren gen tedavisi ise hastalara umut oluyor. Bu kapsamda açıklamalarda bulunan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, gen tedavisiyle ilgili çalışmaların uzun süredir yapıldığını, 2010 yılında beri de başarılı sonuçlar elde edildiğini, ülkemizde de farklı merkezlerde klinik çalışmalar kapsamında 40’a yakın hastanın bu tedaviden faydalandığını söyledi.
“Erken teşhis, hastalığın verebileceği hasarlardan korur”
Hemofilinin genetik bir hastalık olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili ve benzeri genetik hastalıklarda şifaya ulaşmayı sağlayacak olan tedavilerden biri olan gen tedavisi eksik olan geni aracı bir virüs kullanarak vücuda vermek ile başlamaktadır. Virüsün karaciğere yerleşerek buradaki hücrelerde sürekli olarak vücutta eksik olan faktörü (protein tabiatında madde) kodlamasıyla plazmada sürekli olarak yeterli düzeyde faktör bulunabilmektedir. Öte yandan tüm kalıtsal kanama bozukluklarında teşhis ne kadar erken koyulursa tedavi o kadar erken başlar ve hastalar hastalığın verebileceği hasarlardan korunmuş olurlar. Bunu sağlamak için de yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi için büyük çabalar var” dedi.
Prof. Dr. Zülfikar, sözlerine şöyle devam etti: ‘‘Vücudumuzda kanamayı önleyen sistemlerimiz vardır. Kanda pıhtılaşmayı sağlayan maddelerden birinin eksikliği sonucu kanamaların tekrarlaması sorunlarından biri de Hemofili hastalığıdır. Olguların yaklaşık üçte birinde (1/3) anne karnındaki bebekte mutasyon olmasıyla da kalıtsal pıhtılaşma bozukluğu görülebiliyor. Hastalık genetik olarak geçtiği için şikayetler doğuştan itibaren başlıyor. Nitekim doğum sonrası kesilen göbek bağındaki kanamanın durmaması, tarama testleri için bebeklerden kan alınan yerlerde kanamanın devam etmesi, kol ve bacaklarda görülen morluklar gibi belirtiler hemofili habercisidir.”
“Hemofili hastalığı da taşıyıcılığı da ömür boyunca varlığını korumaktadır”
Hemofilinin çok yaygın bir hastalık olmadığını aktaran Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili ve tüm kalıtsal kanama bozukluklarını nadir hastalık olarak tanımlıyoruz. Türkiye’de taşıyıcılar ile birlikte toplam sayı 80 bin civarındadır. Kayıtlı Hemofili A ve Hemofili B hastası 10 bin kişi kadardır. Maalesef başta hafif tipler olmak üzere henüz tanısı koyulmamış olanlar da vardır. Bunları kliniklere getirmemiz, sağlık ve sosyo-psikolojik sorunlarını çözmemiz gerekir. Bunun için de 17 Nisan Dünya Hemofili Günü gibi farkındalık çalışmaları çok önemlidir. Bu çabalar sadece tanı koyulmayan hastaların kliniklere getirilmesine öncülük etmekle kalmaz, bilinen hastaların da daha iyi tedavi olanaklarına ulaşmasını sağlayabilir” şeklinde konuştu.
“Hastalığı iyi tanımak üstesinden gelmek için avantaj sağlar”
Hemofilinin sosyal ve psikolojik olarak da yaşam kalitesini olumsuz etkilediğini belirten Prof. Dr. Zülfikar, “Bu kişilerde ömür boyunca kanama korkusu olmakta, bu da onların hayat kalitelerini düşürmektedir. Çok şükür tedavi için kullanılacak ilaçlar var. Yüksek teknoloji ürünü olan bu ilaçların maliyeti yüksekçedir. Kişinin, ailesinin hastalıkla uğraşırken bu maliyetleri karşılayamama durumu olabilir ve bunun psikolojik etkisi hastaya ciddi rahatsızlıklar verebilmektedir. Kanamalar esnasında hayati riskin yanı sıra yaşanan ağrılar da yaşam kalitesini olumsuz olarak etkileyebilir. Şüphesiz hastalığı iyi tanımak, üstesinden gelmek için avantaj sağlar” diye konuştu.
“Yeni tedavilerin hızla kullanıma girmesi, gen tedavisi olanaklarına kavuşulması yıllardır hastalarımızla beraber yaşayan Türkiye Hemofili Derneğinin de öncelikli hedeflerindendir”
Prof. Dr. Zülfikar sözlerini şöyle sonlandırdı: “Hastalığın tedavisi ülkemizde ve dünyanın büyük çoğunluğunda damardan eksik olan maddenin hastaya verilmesiyle yapılıyor. Kanama olduğunda en az 2-3 gün 8-12 saat arayla sürekli damardan iğne tedavisi ile mevcut ilaçların yapılması gerekiyor. Arzu edilen ve doğru olan bu kişilerde hiç kanama olmamasıdır. Bunun içinde koruma amaçlı haftada 2 kere iğne yapılaması gerekir. Senede 104 kere iğneyi yapabilmek, hele damarları belirgin olmayan çocuklara bunu yapabilmek hiç de kolay değil. Nitekim bu sorunları aşmak için yeni geliştirilen ve daha uzun aralıklarla derialtına uygulanan tedavilerin (ilaçların) sosyal güvenlik şemsiyesi altında hızla kullanıma girmesi, gen tedavisi olanaklarına kavuşulması yıllardır hastalarımızla beraber yaşayan Türkiye Hemofili Derneğinin de öncelikli hedeflerindendir.”
Samsun Büyükşehir Belediyesi, 4 ilçede mobil mutfak araçlarıyla sabahın erken saatlerinde vatandaşlara ücretsiz sıcak çorba dağıtımı gerçekleştiriyor.
Tepebaşı Belediyesi'nin düzenlediği 13. Uluslararası Eskişehir Şiir Buluşması, 15'i yerli ve 1'i yabancı 16 şairin katılımıyla 6-8 Kasım tarihlerinde gerçekleştirilecek.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş, kasım ayı için toplam 7,11 milyar lira tutarındaki yaşlı ve engelli aylıklarının ödemelerine başlandığını açıkladı.
Tarsus Belediye Başkanı Ali Boltaç, CHP Genel Başkanı Özgür Özel'in davetiyle Ankara'ya giderek parti grubu toplantısına katıldı ve kentin geleceğine ilişkin görüş alışverişinde bulundu.
Ticaret Bakanı Ömer Bolat ile Kamboçya Ticaret Bakanı Cham Nimul, Ankara'da bir araya gelerek ikili ticari ilişkileri ve 1 milyar dolarlık ticaret hacmi hedefini değerlendirdi.
10 Kasım'da Yunus Emre Kültür ve Sanat Merkezi'nde düzenlenecek 'Senin Sayende...' programında şiirler, anılar ve müzikle Atatürk anılacak.
Tepebaşı Belediyesi'nin düzenlediği organizasyona 16 şair katılacak. Bu yılın odak ülkesi Fransa olarak belirlendi.
Cumhuriyetimizin kurucusu Gazi Mustafa Kemal Atatürk'ün vefatının 87. yıl dönümü dolayısıyla Siirt'te düzenlenecek anma törenlerinin programı belli oldu.
Mersin Büyükşehir Belediyesi'nin bağlama, gitar, keman ve piyano kursları vatandaşlardan büyük ilgi görüyor. 15-50 yaş aralığındaki kursiyerler, uzman eğitmenler eşliğinde ücretsiz eğitim alıyor.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş, Katar'da düzenlenen zirvede 4 ülkeyle mutabakat zaptı imzaladıklarını açıkladı.
Meram Belediyesi, Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığı'nın Ulusal Atık Yönetimi Stratejisi doğrultusunda 10 yıllık sıfır atık planını uygulamaya koydu.
Büyük Şehir Sanat Galerisi'nde açılan 'Ahşap Geri Dönüşüm: Doğanın Sanata Dönüşme Hikâyesi' sergisi, 150'nin üzerinde kuş evi ve atölye çalışmalarıyla doğa dostu sanatı sergiliyor.
Tepebaşı Belediyesi'nin 2016'da hizmete açtığı Hanımeli Sokağı, kadınların el emeği ürünlerini haftanın 7 günü kent halkıyla buluşturuyor.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş, Katar'da düzenlenen 2. Dünya Sosyal Kalkınma Zirvesi'nde Suudi Arabistanlı mevkidaşıyla sosyal hizmetler alanında iş birliği mutabakat zaptı imzaladı.
Ulaştırma ve Altyapı Bakanlığı ile Tarım ve Orman Bakanlığı arasında imzalanan protokolle, 1 yıl boyunca YHT yolcuları adına 13 milyon fidan dikilecek.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş, Katar'ın başkenti Doha'da düzenlenen 2. Dünya Sosyal Kalkınma Zirvesi genel kurulunda Türkiye'nin sosyal kalkınma vizyonunu anlattı.
Van Büyükşehir Belediyesi'nin düzenlediği at binme etkinliğinde özel gereksinimli çocuklar unutulmaz bir gün yaşadı. Çiftlik ortamında gerçekleşen etkinlikte çocuklar hem eğlendi hem de doğayla iç içe vakit geçirdi.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş, Katar'da düzenlenen zirvede Şili, Sierra Leone ve Singapur ile sosyal hizmetler alanında iş birliği mutabakatları imzaladı.
Kahramanmaraş Büyükşehir Belediyesi'nin kadınlara yönelik ücretsiz sanat ve el becerisi kursları için başvurular başladı. 10 Kasım'a kadar devam edecek kayıtlar çevrimiçi olarak yapılabiliyor.
