- BIST 100 11.012,65 %0,39
- DOLAR 42,11 %0,07
- EURO 48,62 %0,49
- GRAM ALTIN 5.432,38 %0,76
- Ç. ALTIN 8.852,40 %0,00
Manavgat, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığıyla mücadele eden minik Burçe’ye destek olmak amacıyla düzenlenen halka açık bir toplantıya ev sahipliği yaptı.
Manavgat Belediye Başkanı Dr. Niyazi Nefi Kara’nın öncülüğünde, 20 Kasım Çarşamba saat 20:00’de, Atatürk Kültür Merkezi’nde SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden Manavgat’ın minik kızı Burçe’ye destek olmak amacıyla halka açık toplantı yapıldı. Destek toplantısının ardından saat 21:00’de Dr. Niyazi Nefi Kara ve Burçe’nin ebeveynleri, Dr. Niyazi Nefi Kara’nın instagram sayfası üzerinden destek canlı yayını yaptı.
Destek toplantısına, Manavgat Belediye Başkanı Dr. Niyazi Nefi Kara, Burçe’nin ebeveynleri Kürşad ve Emine Karadağ, belediye başkan yardımcıları, mahalle muhtarları, oda başkanları, sivil toplum kuruluşları (STK) temsilcileri, basın mensupları ve çok sayıda vatandaş katıldı. Toplantının ardından, saat 21:00’de Dr. Niyazi Nefi Kara ve Burçe’nin ebeveynleri, instagram üzerinden ortak bir canlı yayın gerçekleştirerek destek çağrısında bulundu. Her iki etkinlikte de, önemli miktarda yardım toplandı.
DR. NİYAZİ NEFİ KARA’DAN “BİRLİKTE BAŞARACAĞIZ” MESAJI
Manavgat Belediye Başkanı Dr. Niyazi Nefi Kara, toplantıda yaptığı açıklamada, SMA hastalığı hakkında önemli bilgiler verdi. Dr. Kara, SMA Tip 1’in omurilikteki motor sinir hücrelerinin zamanla ölmesine ve buna bağlı olarak kas güçsüzlüğüne yol açan kalıtsal bir hastalık olduğunu belirterek, “Özellikle küçük yaşlarda görülen SMA, tedavisi son derece zor bir hastalık. Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuk bu hastalıkla mücadele ediyor. Ancak 2016 yılında piyasaya sürülen yeni bir ilaç, bu hastalıkla mücadelede umut verici bir gelişme sağladı. Fakat bu ilaç dünyanın en pahalı ilaçlarından birisi.” dedi.
Başkan Kara, devletin SMA hastalığına karşı adım atmadığını da vurguladı. “Bu ilaç çok pahalı ama Anayasa’nın en temel prensibi insanı yaşatmak ve çocuklarımızı hayatta tutmak olmalı. Milletvekilliği dönemimde bu konuda birçok kez çalışmalar yaptık ve bu ilaç tedavisinin devlet tarafından karşılanması gerektiğini dile getirdik. Ne yazık ki, hükümet bu konuda gerekli adımları atmadı. Ama Manavgatlılar olarak, Burçe’yi yaşatmak için elimizden geleni yapacağız.” şeklinde konuştu.
Dr. Kara, Manavgat’ın ve Manavgatlıların bu mücadeleyi kazanacak güçte olduğunu ifade ederek, “Burçe bebek, hepimizin kızı. Manavgat olarak Burçe’nin tedavisi için gereken desteği sağlayacağız. Hep birlikte yarınlara umut olacağız.” dedi.
“BİZİ YALNIZ BIRAKMADILAR”
Burçe’nin babası Kürşad Karadağ, kampanyanın başlangıcından önce Manavgat Belediye Başkanı Dr. Niyazi Nefi Kara’nın kendilerine sürekli destek verdiğini ve süreci yakından takip ettiğini belirtti. “Başkanımız, daha kampanya başlamadan önce bizimle sürekli iletişimde oldu ve süreçle ilgili yardımcı oldu. Kendisine ne kadar teşekkür etsek azdır.” diyen Karadağ, Manavgat halkının önceki yıllarda yaşanan felaketlerde (yangın, deprem vb.) olduğu gibi bu kampanyaya da sahip çıkacağını ifade etti.
Burçe’nin tedavi süreciyle ilgili olarak da konuşan Kürşad Karadağ, “Burçe, bizim ikinci kız çocuğumuz. İlk çocuğumuzda böyle bir sıkıntı yaşamadık. Burçe’nin hastalığı, doğumdan sonra fark edildi. 9 günlükken SMA Tip 1 hastalığı teşhisi kondu. Üç, üç buçuk aylıkken de valilik onayımızı alabildik. Kampanyamız şu ana kadar %13 ile devam ediyor.
İhtiyacımız olan ortalama olarak 65 milyon civarı bir rakam. Türkiye’de birçok kampanya var, inanıyorum ki hız bakımından en erken biten kampanyalardan birisi olacak. Burçe, haftada 5 gün fizik tedavi alıyor. Hastalığın seyrini biraz yavaşlatan bir ilaç alıyoruz. Bizi kurtaracak olan, yaşatacak olan Zolgensma adındaki bir gen tedavisi. Başkanımızın da dediği gibi maalesef dünyanın en pahalı tedavisi. Başkanıma bize öncülük ettiği, umut olduğu için tekrar teşekkür ediyorum.” dedi.
MANAVGATLILAR, BURÇE’NİN YANINDA
Kampanya, Manavgat halkının büyük bir destek gösterdiği ve Burçe için umut ışığı olduğu bir süreç haline geldi. Burçe’nin tedavisi için başlatılan bu destek çağrısına Manavgatlılar’ın duyarlılığı, sosyal medyada da hızla yayıldı ve birçok kişi yardımda bulunmak için kampanyaya katıldı.
Dr. Niyazi Nefi Kara, kampanyanın miktar tamamlanana kadar devam edeceğini ve Burçe’nin tedavisinin başarılı bir şekilde sonuçlanması için tüm Manavgat’ın el birliğiyle mücadele edeceğini belirtti.
Burçe’nin tedavisi için başlatılan kampanyaya destek vermek isteyen vatandaşlar, Manavgat Belediyesi’nin sosyal medya hesaplarından ve Burçe’ye özel kampanya sayfasından detaylı bilgilere ulaşabilir ve bağış yapabilirler.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş, Doha'daki Dünya Sosyal Kalkınma Zirvesi'nde aile odaklı politikaların önemini vurguladı ve uluslararası iş birliği çağrısında bulundu.
Hatuniye, Cevdetpaşa, Cumhuriyet ve Halilağa mahallelerinde yol ve kaldırım çalışmaları hızla ilerliyor
Mudanya Belediyesi'nde uzun süredir görev yapan Av. Sağra Kahraman Sevinç, beş farklı birimden sorumlu olacak şekilde Belediye Başkan Yardımcılığı görevine getirildi.
Mamak Belediyesi, öğrencilere yönelik ücretsiz eğitim danışmanlığı ve rehberlik hizmeti başlattı. Vatandaşlar Aile Danışma Birimi'ni arayarak hizmetten yararlanabiliyor.
Belediyenin Kırsal Hizmetler Müdürlüğü bünyesindeki atölyeler, park donatılarından aydınlatma sistemlerine kadar birçok ürünü kendi imkanlarıyla üretip onarıyor.
Kartal Belediyesi ve İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü'nün ortaklaşa düzenlediği Kızılay Haftası etkinliği, Ergenekon İbrahim Şakir İlkokulu'nda gerçekleştirildi.
Lösemili Çocuklar Haftası kapsamında düzenlenen ziyarette Başkan Seçer, tedavi sürecindeki çocuklara moral verdi ve löseminin toplumsal bir sorun olduğunu vurguladı.
Bolu Belediyesi, Kılıçarslan Mahallesi'nde yapımına başlanan 30 bin metrekarelik parka gençlerin talebi doğrultusunda kaykay pisti inşa edecek.
Çorlu Belediyesi Zabıta ekipleri, pazar yerlerinde hileli satış, standart dışı ürün ve geçiş yolu ihlali yapan esnafa tezgah kapatma cezası uyguluyor.
Büyükşehir Belediyesi, Sakarya Vadisi'nde zeytinciliği geliştirmek için çiftçilere mavi sertifikalı zeytin fidanı dağıtacak. Başvurular 7 Kasım'a kadar devam ediyor.
Sakarya Büyükşehir Belediyesi ve Sapanca Kaymakamlığı işbirliğiyle ortaokul öğrencilerine iklim değişikliğinin sağlık üzerindeki etkileri anlatıldı
PASHA Bank’tan 3. Çeyrekte 14,2 Milyar TL Aktif Büyüklük
Karsan 17 Adet 12 Metrelik e-ATA Otobüsü Mersin Büyükşehir Belediyesi’ne Teslim Etti!
Samsun Büyükşehir Belediyesi, 4 ilçede mobil mutfak araçlarıyla sabahın erken saatlerinde vatandaşlara ücretsiz sıcak çorba dağıtımı gerçekleştiriyor.
Tepebaşı Belediyesi'nin düzenlediği 13. Uluslararası Eskişehir Şiir Buluşması, 15'i yerli ve 1'i yabancı 16 şairin katılımıyla 6-8 Kasım tarihlerinde gerçekleştirilecek.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş, kasım ayı için toplam 7,11 milyar lira tutarındaki yaşlı ve engelli aylıklarının ödemelerine başlandığını açıkladı.
Tarsus Belediye Başkanı Ali Boltaç, CHP Genel Başkanı Özgür Özel'in davetiyle Ankara'ya giderek parti grubu toplantısına katıldı ve kentin geleceğine ilişkin görüş alışverişinde bulundu.
Ticaret Bakanı Ömer Bolat ile Kamboçya Ticaret Bakanı Cham Nimul, Ankara'da bir araya gelerek ikili ticari ilişkileri ve 1 milyar dolarlık ticaret hacmi hedefini değerlendirdi.
