Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e Taşıdı

Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e Taşıdı

Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e Taşıdı

 

SMA tedavisinde, hastaların tüm tedavi yöntemlerinden ücretsiz yararlanması ilkesiyle çalışan Türkiye SMA Vakfı; SMA hastaları ve ailelerinin taleplerini aktarmak üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde görüşmeler gerçekleştirdi. Vakıf Yönetim Kurulu heyeti, farklı partilerden 11 milletvekilini ziyaret ederek, SMA hastalarının sorun ve beklentilerini aktardı.  

 

İkinci bir tedavi yönteminin hastaların erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımların umutlu bir bekleyiş yarattığını ancak hala sonuçlanmadığını belirten Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir “SMA siyaset üstü ve acil çözüm bekleyen bir konu. Meclis’te ulaşabildiğimiz Sayın Milletvekillerimize, SMA tedavisi ve hasta hakları konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması konusunda taleplerimizi aktardık.” dedi. 

 

Toplumda daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA hastalığı ile mücadelede hastalar, tedaviye erişimden sosyal haklara kadar birçok alanda zorluk yaşıyor. Erken tanı kadar tedaviye erken başlamanın kritik önem taşıdığı SMA’da en öncelikli konulardan birisi ise ilaca ücretsiz erişim. Önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın tedavisinde şu anda EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) onaylı 3 tedavi yöntemi var. Ülkemizde bu yöntemlerden sadece birisi 2017 yılından bu yana SGK geri ödemesi kapsamında bulunuyor. 1,5 yıl önce ikinci bir tedavinin SGK geri ödeme kapsamına alınacağının duyurulması ise umutlu bir beklenti yaratmıştı.  

 

“Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılarak, hastanın ihtiyaç duyduğu tedaviye ulaşması gerektiğini savunan ve bu doğrultuda çalışmalar yürüten Türkiye SMA Vakfı, hastaların beklenti ve taleplerini Meclis gündemine taşımak için TBMM’de bir dizi görüşme gerçekleştirdi. 

 

Sorunlar ve Beklentiler Aktarıldı

SMA hastalarının hayata tutunması için yasa ve uygulamaların acilen düzenlenmesinin kritik önem taşıdığı süreci yakından takip eden Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu heyeti, geçtiğimiz hafta AKP, CHP, İYİ Parti, Demokrat Parti ve Deva Partisi’nden 11 milletvekilini ziyaret etti. Vakfı temsilen Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer ve beraberindeki heyet; SMA’da ilaç tedavisi başta olmak üzere bakım veren annelerin emeklilik hakkı ve ÖTV düzenlemeleri hakkında çözüm bekleyen sorunları aktarmak üzere; CHP Milletvekilleri Suat Özçağdaş, Zeliha Aksaz Şahbaz, Gamze Taşcıer, Aylin Yaman, Utku Çakırözer, AKP Milletvekilleri Orhan Ateş, Erol Keleş, Hakan Aksu, İyi Parti Milletvekili Selcan Taşçı Hamşioğlu, Demokrat Parti Milletvekili Cemal Enginyurt ve Deva Partisi Milletvekili İrfan Karatutlu ile görüştü.  

 

Türkiye SMA Vakfı Başkanvekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “Türkiye SMA Vakfı olarak, Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle toplumda SMA farkındalığını arttırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için faaliyet gösteriyoruz. Bu kapsamda her platformda SMA hastalarının çözüm bekleyen sorunlarını dile getiriyoruz. Daha mutlu ve sağlıklı bir toplum hedefine ulaşmak; ekonomik refah kadar bireylerin her alanda sağlığa ve sosyal haklara erişimi ile mümkün. Bu nedenle; tüm hastaların eşit ve adil bir biçimde tedaviye ve tedavinin gerektirdiği ihtiyaçlara ulaşmaları konusundaki taleplerimizi, siyasi parti ayrımı gözetmeksizin gündeme taşımayı amaçlıyoruz.

 

SMA Nedir?:

SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkar. İlerleyen dönemlerde değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve solunum problemleri görülebilir. İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi olur. Görme, işitme ve bilişsel fonksiyonlar ise etkilenmez. Başlama yaşı ve kazanılan motor gelişim basamağına göre farklı tipleri vardır SMA’nın görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1’dir. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, yapılan tüm çalışmalar bulguların başladığı dönemde tanı alan ve izlenen hastaların uzun dönem tedavi altında izlenmesinin gerektiğine, tedaviye verilen yanıtın bireysel farklılıklar gösterdiğine ve SMA hastalığının motor nöronlar dışında diğer sistemleri de ilgilendiren ağır bir hastalık olduğuna işaret ediyor.



GENEL 16.07.2024 16:20:00 0

Bakan Göktaş: "Aileyi yeniden merkeze almak insanlığın en acil sorumluluğudur"

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş, Doha'daki Dünya Sosyal Kalkınma Zirvesi'nde aile odaklı politikaların önemini vurguladı ve uluslararası iş birliği çağrısında bulundu.

İpekyolu'nda Dört Mahallede Yol ve Kaldırım Çalışmaları Devam Ediyor

Hatuniye, Cevdetpaşa, Cumhuriyet ve Halilağa mahallelerinde yol ve kaldırım çalışmaları hızla ilerliyor

Mudanya Belediyesi'nde Başkan Yardımcılığı Ataması Gerçekleşti

Mudanya Belediyesi'nde uzun süredir görev yapan Av. Sağra Kahraman Sevinç, beş farklı birimden sorumlu olacak şekilde Belediye Başkan Yardımcılığı görevine getirildi.

Mamak Belediyesi Öğrencilere Ücretsiz Eğitim Danışmanlığı Sunuyor

Mamak Belediyesi, öğrencilere yönelik ücretsiz eğitim danışmanlığı ve rehberlik hizmeti başlattı. Vatandaşlar Aile Danışma Birimi'ni arayarak hizmetten yararlanabiliyor.

Haliliye Belediyesi Kendi Atölyelerinde Üretim ve Onarım Yaparak Tasarruf Sağlıyor

Belediyenin Kırsal Hizmetler Müdürlüğü bünyesindeki atölyeler, park donatılarından aydınlatma sistemlerine kadar birçok ürünü kendi imkanlarıyla üretip onarıyor.

Kartal'da Kızılay Haftası Öğrencilerin Gösterileriyle Kutlandı

Kartal Belediyesi ve İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü'nün ortaklaşa düzenlediği Kızılay Haftası etkinliği, Ergenekon İbrahim Şakir İlkokulu'nda gerçekleştirildi.

İzmir ve Guatemala daha yakın olacak

İzmir ve Guatemala daha yakın olacak

Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Seçer, Lösemili Çocuklarla Buluştu

Lösemili Çocuklar Haftası kapsamında düzenlenen ziyarette Başkan Seçer, tedavi sürecindeki çocuklara moral verdi ve löseminin toplumsal bir sorun olduğunu vurguladı.

Bolu'da Yeni Parka Kaykay Pisti Yapılacak

Bolu Belediyesi, Kılıçarslan Mahallesi'nde yapımına başlanan 30 bin metrekarelik parka gençlerin talebi doğrultusunda kaykay pisti inşa edecek.

Çorlu'da Pazar Denetimleri Sıkılaştırıldı: Kural İhlali Yapan Esnafa Men Cezası

Çorlu Belediyesi Zabıta ekipleri, pazar yerlerinde hileli satış, standart dışı ürün ve geçiş yolu ihlali yapan esnafa tezgah kapatma cezası uyguluyor.

Eskişehir'de Üreticilere Zeytin Fidanı Desteği

Büyükşehir Belediyesi, Sakarya Vadisi'nde zeytinciliği geliştirmek için çiftçilere mavi sertifikalı zeytin fidanı dağıtacak. Başvurular 7 Kasım'a kadar devam ediyor.

Sakarya'da İklim Değişikliğinin Sağlık Etkileri Eğitimi Verildi

Sakarya Büyükşehir Belediyesi ve Sapanca Kaymakamlığı işbirliğiyle ortaokul öğrencilerine iklim değişikliğinin sağlık üzerindeki etkileri anlatıldı

PASHA Bank’tan 3. Çeyrekte 14,2 Milyar TL Aktif Büyüklük

PASHA Bank’tan 3. Çeyrekte 14,2 Milyar TL Aktif Büyüklük

Karsan 17 Adet 12 Metrelik e-ATA Otobüsü Mersin Büyükşehir Belediyesi’ne Teslim Etti!

Karsan 17 Adet 12 Metrelik e-ATA Otobüsü Mersin Büyükşehir Belediyesi’ne Teslim Etti!

Samsun'da Soğuk Havada Sıcak Çorba İkramı

Samsun Büyükşehir Belediyesi, 4 ilçede mobil mutfak araçlarıyla sabahın erken saatlerinde vatandaşlara ücretsiz sıcak çorba dağıtımı gerçekleştiriyor.

13. Uluslararası Eskişehir Şiir Buluşması Başlıyor

Tepebaşı Belediyesi'nin düzenlediği 13. Uluslararası Eskişehir Şiir Buluşması, 15'i yerli ve 1'i yabancı 16 şairin katılımıyla 6-8 Kasım tarihlerinde gerçekleştirilecek.

Kasım ayı yaşlı ve engelli aylıkları hesaplara yatırılmaya başlandı

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş, kasım ayı için toplam 7,11 milyar lira tutarındaki yaşlı ve engelli aylıklarının ödemelerine başlandığını açıkladı.

Tarsus Belediye Başkanı Ali Boltaç, CHP Genel Başkanı Özgür Özel ile Ankara'da Görüştü

Tarsus Belediye Başkanı Ali Boltaç, CHP Genel Başkanı Özgür Özel'in davetiyle Ankara'ya giderek parti grubu toplantısına katıldı ve kentin geleceğine ilişkin görüş alışverişinde bulundu.

Türkiye ve Kamboçya Ticaret Bakanları Görüştü, 1 Milyar Dolarlık Ticaret Hedefi Masaya Yatırıldı

Ticaret Bakanı Ömer Bolat ile Kamboçya Ticaret Bakanı Cham Nimul, Ankara'da bir araya gelerek ikili ticari ilişkileri ve 1 milyar dolarlık ticaret hacmi hedefini değerlendirdi.

Odunpazarı Belediyesi Sunuculuk Atölyesi'nden Atatürk Anma Programı

10 Kasım'da Yunus Emre Kültür ve Sanat Merkezi'nde düzenlenecek 'Senin Sayende...' programında şiirler, anılar ve müzikle Atatürk anılacak.

13. Uluslararası Eskişehir Şiir Buluşması 6-8 Kasım'da Başlıyor

Tepebaşı Belediyesi'nin düzenlediği organizasyona 16 şair katılacak. Bu yılın odak ülkesi Fransa olarak belirlendi.